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médecine/sciences
Volume 34 (mai 2018) Hors série n°1
RARE 2017 – Les 5es rencontres des maladies rares (Paris, France, 20 et 21 novembre 2017)
Accès gratuit
Les rencontres RARE 2017 vues du point de vue des associations de malades p. 4
Nathalie Triclin-Conseil
Publié en ligne : 18 juin 2018
DOI:
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Les rencontres RARE 2017 vues du point de vue des professionnels de santé et de recherche p. 6
Ségolène Aymé
Publié en ligne : 18 juin 2018
DOI:
Accès gratuit
Les rencontres RARE 2017 vues du point de vue des industriels de la santé p. 7
Antoine Ferry
Publié en ligne : 18 juin 2018
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Les rencontres RARE 2017 vues du point de vue de la Fondation Maladies Rares p. 8
Jean-Louis Mandel
Publié en ligne : 18 juin 2018
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Vers une meilleure organisation des soins pour les maladies rares : le point de vue de la Direction Générale de l’Organisation des Soins p. 9
Anne Chevrier
Publié en ligne : 18 juin 2018
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Vers une meilleure organisation des soins pour les maladies rares : le point de vue d’un acteur académique p. 11
Guillaume Jondeau
Publié en ligne : 18 juin 2018
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Accès gratuit
Vers une meilleure organisation des soins pour les maladies rares : le point de vue des associations de malades p. 13
Marie-Pierre Bichet
Publié en ligne : 18 juin 2018
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Vers des réponses ciblées aux problèmes des situations d’urgence pour les maladies rares : présentation de la situation actuelle en France p. 16
Christophe Duguet
Publié en ligne : 18 juin 2018
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Présentation de l’état des lieux du dépistage néonatal en France p. 19
Régis Coutant et François Feillet
Publié en ligne : 18 juin 2018
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État des lieux de la collecte et de l’exploitation des données pour la recherche et la prise de décision en santé dans les maladies rares en France p. 22
Ségolène Aymé
Publié en ligne : 18 juin 2018
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État des lieux du développement de la Banque Nationale de Données Maladies Rares p. 26
Elisa Salamanca
Publié en ligne : 18 juin 2018
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Recherche en santé et données personnelles : la nouvelle donne p. 27
Frédérique Lesaulnier
Publié en ligne : 18 juin 2018
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L’implication du malade expert dans toutes les étapes du développement des thérapies : état des lieux p. 28
Karen Aïach
Publié en ligne : 18 juin 2018
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L’implication des patients et usagers dans les évaluations conduites par la Haute Autorité de Santé p. 30
Chantal Bélorgey
Publié en ligne : 18 juin 2018
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L’implication du malade expert dans les évaluations : le point de vue des industriels p. 31
Catherine Raynaud
Publié en ligne : 18 juin 2018
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État des lieux des technologies innovantes dans la e-santé p. 32
Dominique Leleu
Publié en ligne : 18 juin 2018
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État des lieux des expérimentations innovantes en télémédecine en France p. 33
Pierre Espinoza
Publié en ligne : 18 juin 2018
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Régulation des innovations dans la e-santé p. 36
Jean-Yves Fagon
Publié en ligne : 18 juin 2018
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État des lieux des connaissances et des outils en génomique p. 37
Gaël Nicolas
Publié en ligne : 18 juin 2018
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Le plan France Médecine Génomique 2025 et les maladies rares p. 39
Hélène Dollfus
Publié en ligne : 18 juin 2018
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La génomique en diagnostic de routine p. 41
Benoît Arveiler
Publié en ligne : 18 juin 2018
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L’errance diagnostique : le point de vue des malades p. 43
Christian Cottet
Publié en ligne : 18 juin 2018
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Vers plus de thérapies pour les maladies rares dans un système de santé contraint p. 45
Mondher Toumi
Publié en ligne : 18 juin 2018
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Les besoins en recherche et développement pour les maladies rares : le point de vue des malades p. 48
Laurence Tiennot-Herment
Publié en ligne : 18 juin 2018
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L’évaluation des produits de santé pour les maladies rares par la Haute Autorité de Santé p. 49
Chantal Bélorgey
Publié en ligne : 18 juin 2018
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L’évaluation des produits de santé par le CEPS p. 50
Maurice-Pierre Planel
Publié en ligne : 18 juin 2018
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L’action de la France en Europe et ce que l’Europe peut inspirer à la France, du point de vue des malades p. 52
Yann Le Cam
Publié en ligne : 18 juin 2018
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La France dans la recherche européenne et internationale sur les maladies rares p. 55
Daria Julkowska
Publié en ligne : 18 juin 2018
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La France dans la coopération européenne pour l’évaluation technologique des produits de santé p. 57
François Meyer
Publié en ligne : 18 juin 2018
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Conclusions des rencontres RARE 2017 p. 60
Nathalie Triclin-Conseil, Ségolène Aymé et Antoine Ferry
Publié en ligne : 18 juin 2018
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Liste des acronymes p. 61
Publié en ligne : 18 juin 2018
Accès gratuit
Liste des posters présentés à RARE 2017 p. 62
Publié en ligne : 18 juin 2018
Accès gratuit
Les partenaires du numéro m/s hors série RARE 2017 p. 66
Publié en ligne : 18 juin 2018